Věra Racková má jedenáctiletou dceru Zuzanu, která nemluví ani nechodí. Její drobné tělíčko svírá při každém vzrušení svalová křeč. Když chce Zuzana něco sdělit, vydává ze sebe jen jakési zvuky. Matka jí však rozumí. Věra Racková svou dceru neskrývá doma. »Byla jsem na ni od začátku hrdá. Tahala jsem ji všude s sebou, do divadla, na vernisáže, na daleké zahraniční cesty,« říká žena, která před narozením Zuzany pracovala v ostravském studiu České televize a jejímž manželem je divadelník Ilja Racek. Společenský život byl proto pro Rackovy vždy samozřejmostí. Věra Racková pomohla prosadit v Ostravě vznik speciálních tříd pro mentálně postižené děti s kombinovanými vadami. Inspirovala různé firmy, aby přizpůsobily svůj výrobní program potřebám postižených dětí, například ve výrobě speciálních pomůcek a oblečení. Organizuje setkání a akce, při kterých se snaží překonat vzdálenost mezi zdravými a postiženými. Kromě několika hodin dopoledne, kdy dopraví Zuzanu do speciální rehabilitační třídy, nemůže nechat dceru ani na chvíli samotnou. »Večer jsem měla ještě něco zařídit, ale byla jsem tak unavená, že jsem usnula se Zuzanou a spala až do rána v riflích,« říká osmačtyřicetiletá žena, ze které vyzařuje mladistvý elán. Když začne povídat, zastaví se jen kvůli kouření. »Dát si cígo - někdy si myslím, že mi to zachraňuje život, jinak bych se totiž vůbec nezastavila. Na chvíli si připadám jako za školou.«
* Když jste Zuzanu čekala, tušila jste, že něco není v pořádku?
Bylo mi už třicet osm, ale těhotenství se vyvíjelo dobře. Pro jistotu jsem šla i na odběr plodové vody, který odhalí vývojové i jiné vady. Prognóza byla dobrá, ale porod špatný. Odešla plodová voda, ale porod byl pak až třetí den, takže obě jsme dostaly infekci a Zuzka se narodila s horečkou. Byla krásná, ale po následné lumbální punkci vypadala jako hadrová panenka. Mě k ní strašně dlouho nepustili. Tehdy ještě zdravotnictví nebralo v úvahu takové důležité věci jako je tělesný kontakt mezi matkou a dítětem. To odloučení pro mě znamenalo muka. Věděla jsem, že si dcera přeje, abych byla s ní. Po půl roce dostala křeče. Právě v tom věku se sčítají stresová traumata po porodu.
* Co to pro vás znamenalo?
Začala moje dlouhé snažení, aby se uzdravila. Do té doby pro mě byla důležitější kvalita televizních pořadů než rodina. Až díky Zuzaně jsem si uvědomila, jak jsem si nevážila toho, že se dvěma staršími dětmi nebyly problémy.
* Ty jsou zdravé?
Ano, ale tehdy jsem to brala jako samozřejmost. Pamatuji si například, jak jsem Filipovi dala lepanec a vynadala mu, protože kreslil nějaká kolečka, která se mi nezdála úplně perfektní. Jsem totiž maximalista po tatínkovi. Nenapadlo mě, že jsou děti, které nemohou vůbec tužku vzít do ruky jako Zuzana.
* Jaké bylo vaše dětství?
Tatínek byl myslivec. První roky života jsem prožila v houpací síti v lese. Pak mě z lesa vylovili rovnou do školy do Ostravy. Gumáky a tepláky s méně dírami byly pro mě vrchol elegance. Později jsem se asi snažila nějak si to vynahradit. Když jsem po střední ekonomické škole nastoupila do televize a sehnala si garsonku, dělala jsem zdánlivě nepochopitelné věci.
* Jaké například?
Nikdy jsem neuměla hospodařit. Na jedné straně jsem chodila do bufetu pro špičky od rohlíků, které jsem dostávala zadarmo, na druhé straně jsem lítala letadlem do Prahy na výlety jako dáma. Nejprve jsem si zašla k holiči a na manikúru a pedikúru. Objednala jsem si nocleh v Intercontinentalu a ve svých nejlepších šatech jsem si dávala v restauraci nejvybranější jídla. Do hotelu jsem samozřejmě jela taxíkem a na pokoj jsem si nechala donést růži. S nikým jsem se nebavila a užívala si ten pocit, že jsem samostatná bohatá mladá dáma. Svírala jsem klíče od pokoje, aby bylo jasné, že si to platím sama. V Ostravě jsem pak zase dlouho jedla suché špičky od rohlíků. Dodnes na ty výlety vzpomínám.
* Vy jste v Ostravě založila tradici Česko-francouzských dnů, při kterých se setkávají na různých akcích lidé zabývající se péčí o postižené děti, jejich rodiče i samotné děti. Jak to vzniklo?
Dlouho jsem si myslela, že nejlepší péče je, když dítě nepustím ze své náruče, že vše ostatní je špatné. Myslela jsem, že za své dítě musím i dýchat. Bylo to moje krédo a ty, kteří se to snažili obejít tím, že dítě svěřili ústavní péči, jsem odsuzovala. Dnes už vím, že nemám právo soudit, snažím se je pochopit. Oči mi otevřela výstava jednoho francouzského fotografa, který fotil postižené děti z Remeše a dělal v tamním centru vychovatele. Už z těch fotografií bylo vidět, že tam mají k postiženým úplně jiný přístup. My jsme tady byli společnost zdravých lidí. Fungoval model, že všechny nemocné a postižené musíme odsunout do ústavu na okrajích měst, aby je nikdo neviděl. Zahrnula jsem toho fotografa spoustou praktických otázek. Viděla jsem v tom všem šanci, že mít postižené dítě nemusí být katastrofa. Tak jsme s pomocí vedení města zorganizovali první výpravu do Francie. Poprvé jsem nechala Zuzanku jenom s Iljou. Měla kolem tří let. Když nás tam hostili a nalívali lahodným vínem, řekla jsem při přípitku, že je rádi přivítáme v Ostravě. Neměla jsem přitom vůbec nic domluveno. Tak začaly Českofrancouzské dny v Ostravě.
* Co vás ve Francii tak zaujalo?
Fungují tam centra rodinného typu pro postižené děti, které spolupracují s radnicemi a základními školami. Představitelé města, kteří mají na starost školství a zdravotnictví, je navštěvují a mají přesný přehled o tom, jak se které dítě jmenuje a jakou pomoc potřebuje. Vyráželo mi dech, jak se zdravé děti přirozeně při občasných návštěvách chovají k postiženým. Vzaly lžičky a talíře a začaly krmit kamarády, kteří se sami najíst nemohli. Francouzi nám mimo jiné udělali přednášku o tom, že není dobré, když dítě je celý den jen v rodině, že je pro jeho vývoj dobré, když každý den jede někam mezi lidi, vidí míhající se auta a také své vrstevníky. Poprvé jsem tam viděla chodítka a spoustu dalších výborných pomůcek, díky nimž se bezvládné dítě může posadit nebo pohybovat. A tak jsem se začala snažit, aby to bylo podobné i tady.
* Díky vaší aktivitě vznikla před pěti lety v jedné ostravské škole speciální třída pro děti, o kterých si dříve nikdo nemyslel, že jsou schopny se něco učit. Co tam dělá vaše Zuzka?
Učí se být mimo mou náruč, aby zjistila, že i okolní svět to s ní myslí dobře. Pak se vzdělává a rozvíjí podle svých možností a schopností. Prakticky to znamená, že se Zuzka a její spolužáci pokoušejí o výtvarnou a alternativní komunikaci přes piktogramy. Mají hodiny logopedie, smyslového vnímání a Zuzčin oblíbený předmět je, ač nemluví, zpěv - což znamená, že třídní učitelka pěje z plných plic »ruty šuty Arizona Texas,« a Zuzana se z toho náramně raduje a je šťastná... Kromě toho se pokoušíme o takzvanou automatickou četbu jednoduchých slov - »vyfocení« slova, nebo v poslední době je u nás populární metoda komunikace »UK«, což znamená usnadněná komunikace, která se odehrává přes elektronický zápisník, Zuzanin ukazováček, mé zápěstí, její levou hemisféru a mé oči. To nás učí Katrin Božoňová z Ostravice, která je původem Francouzka a právě připravuje k vydání učebnici této metody. Také se pokoušíme o práci na počítači, ale ta teď vázla na technických problémech.
* Váš manžel znovu změnil místo. Nyní pracuje v Praze jako náměstek ministra kultury. Jak se s tím vaše rodina srovnala?
Mám v podstatě dvě domácnosti. Když nakupuji, nevím jestli olej došel v Ostravě nebo v Praze. V Praze je mi ale s dcerou hůř, protože se kvůli velkým vzdálenostem daleko obtížněji přesouváme. Zuzana má sice jen osmnáct kilo, ale nový vozík váží třicet pět kilogramů. Je to pro mě strašně těžké nadzvednout jej třeba na jezdící schody, anebo uvíznu tam, kde jezdící schody nejsou. Sháním nějaký lehčí vozík. Donedávna jsme však neměly vůbec žádný, který by byl vhodný pro dítě, které nemůže sedět tak, aby netrpěla záda. Málokdo si navíc uvědomuje, že takové dítě roste, více váží, ale je s ním pořád stejná práce jako s miminkem.
* Máte vůbec na něco jiného čas? Máte nějaké koníčky?
Plátno, štětce, olejové barvy. Jednou za dva roky se mi poštěstí vzít do ruky tyto propriety. Miluji také tanec. Ten teď provozuji se Zuzanou v náručí, ale pořád tajně doufám, že jednou svého muže dotlačím do tanečních pro manželské páry. Jízda na koni. Tu mi především umožnila Zuzana. Jezdíme převážně spolu na dětském ranči v Hlučíně. Sjezdové lyžování jsem už letos vyřešila, poněvadž mám pro Zuzanu geniální chodítko podle návrhu jedné doktorky, které vyrábí ostravská firma. Tak se těším, že letos budeme díky tomuto speciálnímu klokanovi brázdit zasněžené svahy společně se Zuzanou. Kondiční cvičení provádím tak, že si Zuzanu vozím do tělocvičny s sebou, a ona leží prostě vedle mne a poslouchá hudbu.
* Působíte vyrovnaně. Zdá se, že vás nemoc vaší dcery neudolala. Naopak. Co vám vůbec dala vaše dcera, taková jaká je?
Těžkosti spojené s péčí o takto postižené dítě vyvažuje tolik krásného, ale nevím, jak to popsat. Mám jistotu, že Zuzana se podílí na jakémsi růstu osobností lidí, kteří ji obklopují. Tím myslím nás, rodinné příslušníky. Pomohla mi skvěle vychovat mé starší děti a stále vychovává i mne.
Věra Racková se narodila v květnu roku 1952. Dětství strávila v Kozmicích u Opavy. Vystudovala střední ekonomickou školu, poté pracovala patnáct let v ostravském studiu České televize. Má tři děti. Nejmladší Zuzana je těžce postižená. Věra Racková se zasloužila o vznik tradice Česko-francouzských dnů v Ostravě, které jsou zaměřeny na mentálně postižené děti a jejich výsledkem již byly mnohé konkrétní změny a zlepšení v péči ně. Rodina žije střídavě v Ostravě a v Praze.
* Když jste Zuzanu čekala, tušila jste, že něco není v pořádku?
Bylo mi už třicet osm, ale těhotenství se vyvíjelo dobře. Pro jistotu jsem šla i na odběr plodové vody, který odhalí vývojové i jiné vady. Prognóza byla dobrá, ale porod špatný. Odešla plodová voda, ale porod byl pak až třetí den, takže obě jsme dostaly infekci a Zuzka se narodila s horečkou. Byla krásná, ale po následné lumbální punkci vypadala jako hadrová panenka. Mě k ní strašně dlouho nepustili. Tehdy ještě zdravotnictví nebralo v úvahu takové důležité věci jako je tělesný kontakt mezi matkou a dítětem. To odloučení pro mě znamenalo muka. Věděla jsem, že si dcera přeje, abych byla s ní. Po půl roce dostala křeče. Právě v tom věku se sčítají stresová traumata po porodu.
* Co to pro vás znamenalo?
Začala moje dlouhé snažení, aby se uzdravila. Do té doby pro mě byla důležitější kvalita televizních pořadů než rodina. Až díky Zuzaně jsem si uvědomila, jak jsem si nevážila toho, že se dvěma staršími dětmi nebyly problémy.
* Ty jsou zdravé?
Ano, ale tehdy jsem to brala jako samozřejmost. Pamatuji si například, jak jsem Filipovi dala lepanec a vynadala mu, protože kreslil nějaká kolečka, která se mi nezdála úplně perfektní. Jsem totiž maximalista po tatínkovi. Nenapadlo mě, že jsou děti, které nemohou vůbec tužku vzít do ruky jako Zuzana.
* Jaké bylo vaše dětství?
Tatínek byl myslivec. První roky života jsem prožila v houpací síti v lese. Pak mě z lesa vylovili rovnou do školy do Ostravy. Gumáky a tepláky s méně dírami byly pro mě vrchol elegance. Později jsem se asi snažila nějak si to vynahradit. Když jsem po střední ekonomické škole nastoupila do televize a sehnala si garsonku, dělala jsem zdánlivě nepochopitelné věci.
* Jaké například?
Nikdy jsem neuměla hospodařit. Na jedné straně jsem chodila do bufetu pro špičky od rohlíků, které jsem dostávala zadarmo, na druhé straně jsem lítala letadlem do Prahy na výlety jako dáma. Nejprve jsem si zašla k holiči a na manikúru a pedikúru. Objednala jsem si nocleh v Intercontinentalu a ve svých nejlepších šatech jsem si dávala v restauraci nejvybranější jídla. Do hotelu jsem samozřejmě jela taxíkem a na pokoj jsem si nechala donést růži. S nikým jsem se nebavila a užívala si ten pocit, že jsem samostatná bohatá mladá dáma. Svírala jsem klíče od pokoje, aby bylo jasné, že si to platím sama. V Ostravě jsem pak zase dlouho jedla suché špičky od rohlíků. Dodnes na ty výlety vzpomínám.
* Vy jste v Ostravě založila tradici Česko-francouzských dnů, při kterých se setkávají na různých akcích lidé zabývající se péčí o postižené děti, jejich rodiče i samotné děti. Jak to vzniklo?
Dlouho jsem si myslela, že nejlepší péče je, když dítě nepustím ze své náruče, že vše ostatní je špatné. Myslela jsem, že za své dítě musím i dýchat. Bylo to moje krédo a ty, kteří se to snažili obejít tím, že dítě svěřili ústavní péči, jsem odsuzovala. Dnes už vím, že nemám právo soudit, snažím se je pochopit. Oči mi otevřela výstava jednoho francouzského fotografa, který fotil postižené děti z Remeše a dělal v tamním centru vychovatele. Už z těch fotografií bylo vidět, že tam mají k postiženým úplně jiný přístup. My jsme tady byli společnost zdravých lidí. Fungoval model, že všechny nemocné a postižené musíme odsunout do ústavu na okrajích měst, aby je nikdo neviděl. Zahrnula jsem toho fotografa spoustou praktických otázek. Viděla jsem v tom všem šanci, že mít postižené dítě nemusí být katastrofa. Tak jsme s pomocí vedení města zorganizovali první výpravu do Francie. Poprvé jsem nechala Zuzanku jenom s Iljou. Měla kolem tří let. Když nás tam hostili a nalívali lahodným vínem, řekla jsem při přípitku, že je rádi přivítáme v Ostravě. Neměla jsem přitom vůbec nic domluveno. Tak začaly Českofrancouzské dny v Ostravě.
* Co vás ve Francii tak zaujalo?
Fungují tam centra rodinného typu pro postižené děti, které spolupracují s radnicemi a základními školami. Představitelé města, kteří mají na starost školství a zdravotnictví, je navštěvují a mají přesný přehled o tom, jak se které dítě jmenuje a jakou pomoc potřebuje. Vyráželo mi dech, jak se zdravé děti přirozeně při občasných návštěvách chovají k postiženým. Vzaly lžičky a talíře a začaly krmit kamarády, kteří se sami najíst nemohli. Francouzi nám mimo jiné udělali přednášku o tom, že není dobré, když dítě je celý den jen v rodině, že je pro jeho vývoj dobré, když každý den jede někam mezi lidi, vidí míhající se auta a také své vrstevníky. Poprvé jsem tam viděla chodítka a spoustu dalších výborných pomůcek, díky nimž se bezvládné dítě může posadit nebo pohybovat. A tak jsem se začala snažit, aby to bylo podobné i tady.
* Díky vaší aktivitě vznikla před pěti lety v jedné ostravské škole speciální třída pro děti, o kterých si dříve nikdo nemyslel, že jsou schopny se něco učit. Co tam dělá vaše Zuzka?
Učí se být mimo mou náruč, aby zjistila, že i okolní svět to s ní myslí dobře. Pak se vzdělává a rozvíjí podle svých možností a schopností. Prakticky to znamená, že se Zuzka a její spolužáci pokoušejí o výtvarnou a alternativní komunikaci přes piktogramy. Mají hodiny logopedie, smyslového vnímání a Zuzčin oblíbený předmět je, ač nemluví, zpěv - což znamená, že třídní učitelka pěje z plných plic »ruty šuty Arizona Texas,« a Zuzana se z toho náramně raduje a je šťastná... Kromě toho se pokoušíme o takzvanou automatickou četbu jednoduchých slov - »vyfocení« slova, nebo v poslední době je u nás populární metoda komunikace »UK«, což znamená usnadněná komunikace, která se odehrává přes elektronický zápisník, Zuzanin ukazováček, mé zápěstí, její levou hemisféru a mé oči. To nás učí Katrin Božoňová z Ostravice, která je původem Francouzka a právě připravuje k vydání učebnici této metody. Také se pokoušíme o práci na počítači, ale ta teď vázla na technických problémech.
* Váš manžel znovu změnil místo. Nyní pracuje v Praze jako náměstek ministra kultury. Jak se s tím vaše rodina srovnala?
Mám v podstatě dvě domácnosti. Když nakupuji, nevím jestli olej došel v Ostravě nebo v Praze. V Praze je mi ale s dcerou hůř, protože se kvůli velkým vzdálenostem daleko obtížněji přesouváme. Zuzana má sice jen osmnáct kilo, ale nový vozík váží třicet pět kilogramů. Je to pro mě strašně těžké nadzvednout jej třeba na jezdící schody, anebo uvíznu tam, kde jezdící schody nejsou. Sháním nějaký lehčí vozík. Donedávna jsme však neměly vůbec žádný, který by byl vhodný pro dítě, které nemůže sedět tak, aby netrpěla záda. Málokdo si navíc uvědomuje, že takové dítě roste, více váží, ale je s ním pořád stejná práce jako s miminkem.
* Máte vůbec na něco jiného čas? Máte nějaké koníčky?
Plátno, štětce, olejové barvy. Jednou za dva roky se mi poštěstí vzít do ruky tyto propriety. Miluji také tanec. Ten teď provozuji se Zuzanou v náručí, ale pořád tajně doufám, že jednou svého muže dotlačím do tanečních pro manželské páry. Jízda na koni. Tu mi především umožnila Zuzana. Jezdíme převážně spolu na dětském ranči v Hlučíně. Sjezdové lyžování jsem už letos vyřešila, poněvadž mám pro Zuzanu geniální chodítko podle návrhu jedné doktorky, které vyrábí ostravská firma. Tak se těším, že letos budeme díky tomuto speciálnímu klokanovi brázdit zasněžené svahy společně se Zuzanou. Kondiční cvičení provádím tak, že si Zuzanu vozím do tělocvičny s sebou, a ona leží prostě vedle mne a poslouchá hudbu.
* Působíte vyrovnaně. Zdá se, že vás nemoc vaší dcery neudolala. Naopak. Co vám vůbec dala vaše dcera, taková jaká je?
Těžkosti spojené s péčí o takto postižené dítě vyvažuje tolik krásného, ale nevím, jak to popsat. Mám jistotu, že Zuzana se podílí na jakémsi růstu osobností lidí, kteří ji obklopují. Tím myslím nás, rodinné příslušníky. Pomohla mi skvěle vychovat mé starší děti a stále vychovává i mne.
Věra Racková se narodila v květnu roku 1952. Dětství strávila v Kozmicích u Opavy. Vystudovala střední ekonomickou školu, poté pracovala patnáct let v ostravském studiu České televize. Má tři děti. Nejmladší Zuzana je těžce postižená. Věra Racková se zasloužila o vznik tradice Česko-francouzských dnů v Ostravě, které jsou zaměřeny na mentálně postižené děti a jejich výsledkem již byly mnohé konkrétní změny a zlepšení v péči ně. Rodina žije střídavě v Ostravě a v Praze.
