Holly zjistila, že něco není s její dcerou v pořádku už těsně po narození. „Bylo velmi brzy zřejmé, že se dcera nevyvíjí obvyklým způsobem. Když se Harlow narodila, věděli jsme, že je něco špatně. Byla malinká a měla jen něco přes dvě kila. Byla opravdu oplácaná, neměla sílu, neplakala a nechtěla se pořádně nakrmit z láhve,“ popsala.
Lékaři předpokládali, že jde o Prader Williho syndrom, protože to prý poznali i z jejích rysů, jako jsou oči, nos a ústa. První dva týdny svého života musela Harlow zůstat v nemocnici, dokud se nezačala správně krmit, a až po šesti měsících jí byl tento syndrom oficiálně diagnostikován. Lékaři to odhalili i podle toho, že se její vývojové kroky pak opravdu opožďovaly, což je jedním z dalších znaků syndromu.
Prader–Williho syndromGeneticky podmíněné onemocnění řazené mezi mikrodeleční syndromy. Projevy PWS jsou způsobené poruchou funkce hypotalamu a liší se v závislosti na věku pacienta, onemocnění je charakteristické zejména nezvladatelnou chutí k jídlu, malým vzrůstem, hypogonadismem a mírnou mentální retardací. Příčinou na molekulární úrovni je ztráta genové exprese v kritické oblasti na 15. chromozomu (15q11−13) pocházejícího od otce (paternální chromozom). Zdroj: Wikiskripta.eu |
Život Holly Williamsové se pak soustředil na to, aby dceři odměřovala jídlo podle tabulek, protože Harlow nikdy nepozná pocit sytosti. Výsledkem je až chorobná touha po jídle. Prostě – co matka neuhlídá, to dcera sní.
Nakonec Holly musela dceřino „šmejdění“ vyřešit tím, že do dveří kuchyně namontovala branku, podobnou, jako rodiče běžně montují třeba na schody do podkroví, aby dítě nespadlo ze schodů. Je si vědoma toho, že až její dcera vyroste, bude pravděpodobně muset dát na dveře kuchyně zámek.
Už teď trpí Harlow nadváhou, je zhruba o 20 kilogramů těžší, než dívky v jejím věku. Matka to nemá jednoduché. „Sní plnohodnotné jídlo a hned zase řekne, že má hlad. Je to opravdu těžké, protože chce pořád jíst a já musím dohlížet na to, aby to nedělala. Musím se jí snažit vysvětlit, že ve skutečnosti nemá hlad. Kdybych nechala talíř s koláči stranou a nebyla nablízku, Harlow by je snadno všechny snědla. Už se mi to stalo mockrát,“ vzpomíná.
Na druhou stranu si uvědomuje, že Harlow je pořád dítě a nechce jí nasazovat drastické diety. „Dbám na to, aby měla zdravou a vyváženou stravu, ale přesto má dovoleno mlsat, protože je to přece jenom dítě, takže ji nechci úplně ochudit,“ říká nešťastná matka.
Příběh Terezky a syndromu, před nímž není únikuVybráno z blogu na iDNES.cz. |
Taková nadváha samozřejmě přináší přidružené problémy. Harlow má problémy s pohyblivostí. Nechodí daleko a snadno se zadýchá, trpí také spánkovou apnoí. Holly však tvrdí, že navzdory svému zdravotnímu stavu Harlow „pokračuje v životě a je to šťastná dívka“, která navštěvuje běžnou školu.
Na druhou stranu je Harlow známá svými záchvaty vzteku – zejména, když jí matka řekne, že už nemůže jíst. „Hází iPadem, kope nohama, křičí a pláče. Musím na ni být přísná, jinak by mi ovládla život,“ vypráví.
Pětiletý chlapec z Brazílie váží osmdesát kilo, jde mu o život |
Aby se ujistila, že i život s nemocí dcery může být normální, Holly začala na TikToku sdílet střípky z každodenního života rodiny – a komentáře krutých čtenářů ji zdrtily.
„Nyní jsem raději vypnula komentáře u svých videí na TikToku. Lidé říkají, že bych se měla stydět za to, že ji příliš krmím, ačkoli to tak není. To kvůli své nemoci tolik přibírá na hmotnosti, ale zdá se, že to lidé nejsou schopni pochopit.“
Katie Price vzala do televize svého postiženého syna |
Ojedinělá nemoc má i u nás spolek lidí, kteří si navzájem pomáhají sdílet zkušenosti. Podívejte se na jejich stránky Prader Willi.cz, pokud s něčím podobným začínáte bojovat.
