S demencí se nebojuje, s demencí se musí žít

-
O demenci ve stáří začínají odborníci hovořit jako o epidemii konce tisíciletí. Je to daň za stoupající průměrný věk života. Čím je totiž člověk starší, tím pravděpodobnější je, že ho některá z forem demence dožene. Ať už stojí v pozadí Alzheimerova choroba, poruchy krevního zásobování mozku nebo jiná příčina, výsledkem je úbytek rozumových schopností a paměti provázený dezorientací a změnami chování. Jednotlivé typy demencí se od sebe sice teoreticky liší, ale vám, kteří byste se o postiženého člověka měli postarat, může být diagnóza koneckonců lhostejná: na starosti vám žádná z nich neubere.

Nenápadné počátky se týkají nejběžnějších aktivit každodenního života a nenápadně se stupňují. Člověk hledá brýle nebo klíče, které ještě před chvílí držel v ruce, nevybavuje si určité slovo, neví, o čem se mluvilo před pár minutami, zato si skvěle pamatuje, co se dělo touto dobou před padesáti lety... Všechny příznaky se zhoršují, takže váš blízký postupně potřebuje pomoc při zvládání pravidelných banálních úkolů: nedokáže si připravit jídlo, neumí sám užívat léky, zabloudí na důvěrně známých místech, zapomíná na oblékání i na koupání, ptá se stále dokola na jedno a to samé, je neklidný, náladový, nevyzpytatelný...

Až do dna
Občas, ale skutečně jen zřídkakdy a jen někomu, se náhle v hlavě rozsvítí a z nekonečného temna se vyloupne ostrůvek jasného vědomí. "Ničilo mě to víc než všechno ostatní, co s tátovou nemocí souviselo," připouští po letech Radek Štefl ze Znojma. "Bylo to v době, kdy už byl úplně mimo a dožíval v nedaleké léčebně. V těch krátkých okamžicích prozření se v něm probouzelo něco, co leželo až docela hluboko na dně zloba, hněv, vztek na všechno kolem. Tak jsem se třeba dozvěděl, že to byl on, kdo mě kdysi udal..." Mohlo by to vypadat jako špatný vtip, kdyby se tehdy nepsal rok 1968 a udání se netočilo kolem emigrace, kterou prý výše jmenovaný plánoval. Pro Radka to znamenalo odebrání pasu a deset let nepříjemností. Co se mu honilo hlavou, když se to dozvěděl? "Bylo už po revoluci, pas mi dávno vrátili a otec beztak do měsíce umřel. Bylo mi to všechno více méně jedno." Poslední stadium nemoci provází úplný rozklad osobnosti. Nemocný člověk postupně přestává poznávat lidi ve svém okolí, neudrží moč ani stolici a nakonec, zpravidla trvale upoutaný na lůžko nebo na invalidní vozík, v důsledku zdravotních komplikací, které se přidají, umírá.

Celodenní péče nepodmíněně
"Jestli existuje prototyp náročného pacienta, je to právě člověk postižený demencí - potřebuje totiž trvalou, trpělivou a laskavou péči doslova čtyřiadvacet hodin denně," poznamenává Iva Holmerová, primářka Gerontologického centra v Praze 8. Rodina stojí v takové chvíli před těžkým rozhodnutím. Na jednu stranu se chce o nemocného postarat, na straně druhé se jí však staví do cesty nekonečná řada praktických komplikací. Proto je rozumné začít shánět informace o samotné nemoci i o pomoci, která je na dosah, co nejdříve. Hned v počátku by také měla rodinná rada zvážit, do čeho má význam investovat, a co naopak postrádá smysl a samozřejmě jakou částku si může dovolit. "Péče o takového pacienta je náročná a nákladná, proto nemá význam těkat mezi jednotlivými zázračnými radami - tím se jen vyplýtvají morální, fyzické i materiální prostředky všech zúčastněných," radí primářka Holmerová. "Pokud v počátečním stadiu chybějí informace a rodina nenajde žádnou podporu, vyčerpá se obvykle už jen tím, že na vlastní kůži vyzkouší všechny chyby, jichž se mohla vyvarovat." Jednou z nich byly zcela jistě schody do sklepa v rodinném domku na okraji jedné západočeské obce. "O maminku jsem se chtěla za každou cenu starat až do úplného konce," tvrdí žena, která dodnes nerada vzpomíná na to, co bylo. "Ostatně, kdybych tenkrát přistoupila na návrh našeho doktora a odvezla ji do ústavu, svezla by se po mně celá vesnice." Neznalost, předsudky a strach nakonec vyústily v trpký konec. Dvě malé děti, muž věčně v práci, hospodářství a k tomu ještě "bláznivá" babička byly nakonec pro jednu křehkou ženu příliš velkým soustem. Nejdříve se zřítil do sklepa roční Pavlík. Třináct schodů, třináct stehů. Po několika dnech si stejnou cestu zopakovala babička. "Ze špitálu ji převezli rovnou na psychiatrii," říká dcera, "domů už to opravdu nešlo. Do poslední chvíle ale mohla psát. V dopisech nám radila, jak máme vylepšit loutkové divadlo, které jsme nikdy neměli, a že nikdy nesmíme zapomenout na vlka."

Co teď, co potom
Jeden z proslulých Murphyho zákonů tvrdí, že čím víc věcí si člověk dopředu pečlivě naplánuje, tím víc se jich nakonec pokazí. Plánování budoucnosti je však pro rodinu, která chce o svého blízkého pečovat, nesmírně důležité - to, co vyhovuje dnes, totiž už nemusí stačit za půl roku. Většina odborníků doporučuje, aby nemocní zůstali co nejdéle v důvěrně známém domácím prostředí, v péči svých blízkých. Je to nejhumánnější a nejlevnější způsob, připadá ale v úvahu pouze v raném a středním stádiu nemoci. U pacienta s pokročilejší demencí je vhodné prostřídat domácí péči s pobytem v některém zdravotnickém zařízení. Nemocný se "vylepší", rodina si odpočine a je schopna táhnout to ještě chvíli dál. Jenže právě v tom je háček. "V situaci, kdy u nás není vyřešena otázka dlouhodobých pobytů ve specializovaných zařízeních, léčebnách a sanatoriích, rodině často nezbývá než se o nemocného postarat vlastními silami, a to čtyřiadvacet hodin denně, po celý rok, bez nároku na jakýkoli odpočinek," konstatuje Iva Holmerová. "Není potom divu, že se mnozí rozhodnou umístit svého rodiče v zařízení s dlouhodobou péčí dříve, než je to opravdu nutné."

O první příznaky demence může jít, když váš blízký...
* ztrácí krátkodobou paměť
* má problémy s vykonáváním běžných činností
* m ůže mít potíže s vyjadřováním, zapomíná slova a jeho věty nedávají smysl
* neorientuje se v čase
* ztrácí se i na dobře známých místech
* má potíže s rozhodováním
* ztrácí iniciativu a zájem o koníčky i oblíbené činnosti
* podléhá prudkým změnám nálady
* má problémy s abstraktním myšlením
* ukládá věci na nesmyslná místa, která vzápětí zapomíná

Jak komunikovat s lidmi, postiženými demencí
* Nemocní nemusí rozumět smyslu věty, ale jsou citliví na tón řeči. Zatímco zvýšený hlas je může rozčílit, vlídný tón uklidňuje.
* Mluvte s nemocným zřetelně, pomalu, tváří v tvář.
* Nemocní nerozlišují minulost a současnost, proto se vyhýbejte diskusím o realitě.
* Snažte se hovořit stejnou řečí, tedy používat stejné výrazy a slovní zásobu.
* Než začnete mluvit, ujistěte se, že vám nemocný věnuje pozornost.
* Raději než tázací způsob volte způsob oznamovací.
* Pokud je to nemocnému příjemné, dávejte mu své city najevo i dotykem a objetím.
* Pro jistotu zkontrolujte, zda se člověku, který je závislý na vaší péči, nezhoršil
zrak nebo sluch.