"Mně se taky tenkrát nechtělo. Měla jsem to vymyšlené až do konce... Jsem sice narozená ve znamení Ryb, které jsou nesmírně citlivé, ale o těchhle věcech jsem přemýšlela naprosto chladnokrevně. To všechno ovšem přišlo teprve v momentě, kdy jsem si vůbec připustila, co se se mnou děje.
Jak to bylo předtím?
Nechtěla jsem nic vědět. Nechtěla jsem vidět lidi, kteří jsou na tom hůř. Pořád jsem si říkala - ne, já přece neskončím na posteli, bez možnosti pohnout tělem, nebo dokonce na železných plicích! Tenhle pocit ale střídaly chvíle, kdy jsem naopak horečně zjišťovala podrobnosti.
Co je lepší: vědět, nebo nevědět?
Pro mě to první. Teď už vím, proti čemu jdu, a taky vím, že to mám spočítané. Možná za rok, možná za deset, a možná se stane zázrak? Připravená jsem ale na nejhorší.
Kdysi jste chtěla všechno rychle skončit, dnes vystavujete v galeriích svoje obrazy...
Nápad přestat tady zaclánět samozřejmě neodešel ze dne na den. Půl roku jsem probrečela, večer jsem se často dívala na kříže, které na zdi pokoje kreslilo světlo skrz záclonu, a šeptala jsem - Bože, ty přece nemůžeš být, jinak bys tohle nemohl dopustit! Naštěstí ale přišla doba, kdy jsem o tom začala přemýšlet jaksi "z druhé strany". Řekla jsem si: Když tu ještě jsem, tak to možná bude mít nějaký smysl. A začala jsem ho hledat.
Našla jste ho v malování?
Asi to tak vypadá, ale to je jen úplný povrch, malovala jsem totiž i dřív. Našla jsem prostě to krásné na světě. Krásné je dělat cokoliv, co udělá radost někomu jinému, nebo třeba jenom mně. Chuť malovat mi dala sílu, abych rozcvičila ochrnuté ruce, ve kterých jsem kdysi neudržela tužku. Dělám i keramiku, koláže, tapiserie, šperky ze dřeva a z cínu, vařím, uklízím a píšu básničky. Vím, že asi přijde doba, kdy se nebudu moci vůbec hýbat, ale i pak mi zůstanou ty básničky, taky budu vymýšlet pohádky a nahrávat je na magnetofon. Pochopila jsem, že mi každý den může přinést nějakou radost. Naplánuji si ji vždycky dopředu, takže s ní můžu počítat.
Lidi často říkají "hlavně to zdraví"... Vy si to ale říct nemůžete. Co je nejdůležitější pro vás?
Že jsem. Nesrovnávám se s ostatními a nezávidím jim. Cítím se nemocná, ale ne postižená. Hodně mi v tom pomohl Jirka, můj přítel, kterého jsem poznala před šesti lety. Když mě třeba tlačí na vozíku po ulici, tak hned vidíte, že neveze "nějakou postiženou". On SI MĚ VEZE a já cítím, že je na mě pyšný.
Bilancujete někdy, co vám nemoc vzala a co dala?
Zastavila mě a nasměrovala. Předtím jsem žila normální, dá se říct kariéristický život. Teď o to víc prožívám obyčejné věci, které si mnozí neumějí užít. Navíc díky tomu, že na svoje obrázky musím používat jen to, co mám zrovna po ruce, jsem přišla na mnoho nových technik. Možná jsem tuhle schopnost zdědila po babičce, která uměla vyrábět krásné klobouky ze starých punčoch.
Mám upřímný pocit, že všechno je tak, jak má být. Nechci, aby to vyznělo cynicky, ale myslím si to i o svých dětech. Kdyby byly zdravé, nemohla bych se o ně starat a možná bych jim byla na obtíž. Takhle je navštěvuji v ústavu, nosím jim hudbu a mám z nich radost, protože vidím, že mají svůj svět a jsou v něm šťastné.
Žijete jenom "teď a tady", nebo plánujete i do budoucnosti, v níž je tolik nejistoty? Máte nějaké velké přání?
Vím, že to bude pořád horší a já budu pořád bojovat. Každou chvíli se musím vyrovnávat s tím, že toho zase zvládnu míň než před pár měsíci nebo před dvěma lety. Vnitřně jsem smířená se životem v ústavu, protože až to se mnou bude hodně zlé, nechci, aby lidé okolo mě zbytečně trpěli. Plánovat si samozřejmě nemůžu nic, ale velké přání, to bych měla. Chtěla bych poznat někoho, kdo si koupil můj obrázek v galerii. Zajímalo by mě, jak a proč moje dílo oslovilo člověka, který za ně dal třeba docela velké peníze. V koutku duše doufám, že si mě jednou někdo takový najde.
