Třídenní čekání na podrobnější výsledky bylo nesnesitelné,« vzpomíná Miroslava Hozmanová. »Bohužel jsme tenkrát pro klid svých duší udělali snad to nejhorší, co jsme mohli - začali jsme listovat ve všech lékařských příručkách, které jsme doma našli. Byly v nich dost staré informace, a tak jsme si přečetli hodně o bolestech a smrti, ale vlastně vůbec nic o naději na návrat do života. V nemocnici jsme se pak dozvěděli, že zdaleka není vše ztraceno, že Pavlík má lehčí formu leukémie, u níž je velká naděje na uzdravení.«
Štěstí v neštěstí
»Děti, které onemocní leukémií, mají dnes skutečně velkou šanci přežít,« potvrzuje Vladimír Komrska, primář II. dětské kliniky Fakultní nemocnice v Praze-Motole. »U většiny z nich se jedná o takzvanou lymfoblastickou formu, kterou se v současné době daří přibližně v 80 procentech případů vyléčit úplně. Vážnější je myeloidní leukémie, ani ta však není neléčitelná.« Mnoho lidí si však na obrovský pokrok medicíny v této oblasti ještě nezvyklo nebo o něm prostě nevědí. Rodiče nemocných dětí a někdy i malí pacienti se proto občas ocitají v paradoxní situaci: od přátel a známých se jim dostává spíš soustrastných pohledů než podpory a posílení pro boj, který je čeká a který přes všechny zázraky medicíny není nikdy předem vyhraný.
Nejste bezmocní
Na oddělení dětské hematologie v motolské nemocnici, které se na léčbu dětských leukémií specializuje, neexistují návštěvní dny ani hodiny. Rodiče mohou být s dětmi kdykoli a jak dlouho chtějí. Lékaři totiž dobře vědí, že psychická podpora je pro pacienty stejně důležitá jako samotná léčba. Není proto výjimkou, že pokud si některý z rodičů může dovolit vzdát se na delší dobu zaměstnání, je s nemocným dítětem neustále. »Naštěstí jsme na tom byli finančně dost dobře, takže jsem mohla zapomenout na práci a plně se věnovat Pavlíkovi,« říká paní Hozmanová. Poradila by to každému, pro koho je to jen trochu možné. I za cenu finanční tísně, které čelit nemusela, i za cenu psychického vyčerpání, o němž dnes ví své. »Nebylo pro mě vůbec lehké dívat se, jak strašně Pavlík trpí, nejradši bych tu bolest vzala za něj. Občas mi před ním i ukápla slza - a toho dnes trochu lituju. Jsem ale moc ráda, že jsem ho nenechala bojovat samotné ho, že jsem ho mohla držet za ruku, když mu bylo nejhůř.«
Doufat a vydržet všechno
Každý rodič, jehož dítě onemocní leukémií, se dnes od lékaře dozví nejen diagnózu a vyhlídky na uzdravení, ale také to, že zápas s nemocí bude dlouhý a těžký. »Ať už je to vážný, nebo lehčí případ, pacienta vždy čeká nepříjemná terapie. Naší snahou je psychicky připravit rodiče i děti tak, aby je nic nezaskočilo a aby nebyli zbytečně stresováni,« konstatuje psycholožka této kliniky Jitka Krejčová. Už předškolní děti se v nemocnici dozvědí, že jsou nemocné, že se budou dlouho léčit a že něco bude i hodně bolet. Rodiče jsou připraveni například na to, že po nějaké době terapie budou mít děti pusu plnou aftů a budou zvracet. Na první pohled budou vypadat mnohem hůř, než když se do nemocnice dostaly. Vědí, že pacienti po ozařování ztratí vlasy a že jim po skončení léčby zase narostou. Mohou mít vysoké horečky i velké bolesti - to vše by s nimi rodiče měli trpělivě snášet. »Vystudovala jsem zdravotní školu, kde jsem se naučila dost ovládat své pocity,« svěřuje se Markéta Juričová, matka třináctiletého Lukáše, který se uzdravil před třemi lety. »Přesto jsem se čas od času cítila hodně mizerně. Lukáš byl urputný bojovník, ale byl na mně hodně závislý a já viděla, jak moc ho ovliv ňuje moje chování. Proto vždycky, když jsem brala na oddělení za kliku, jsem se zhluboka nadechla a řekla jsem si: teď musím být silná, nic lepšího pro něj nemůžu udělat, vybrečet se můžu jinde.«
Návštěva má přinést radost
Že by návštěvy měly nosit do nemocnice spíš radost než soucitné pohledy, potvrzuje i dvaadvacetiletý Jan Blodek, který se s leukémií do nemocnice dostal ve čtrnácti. »Po celou dobu léčení mi kromě rodičů nejvíc pomáhala báječná kamarádka Eva, se kterou jsme vyrůstali od dětství jako sourozenci,« vzpomíná. »Věděla, že je to se mnou ,nahnuté', a já to věděl taky - tehdy nebyla zdaleka tak velká naděje na uzdravení jako dnes. Když ale Eva přišla za námi na oddělení, nebála se nás trochu rozveselit, nemyslela si tak jako mnoho lidí, že se musí tvářit vážně a zkroušeně. Třeba s námi tři hodiny hrála ,dostihy' a chovala se úplně normálně, jako bychom tam leželi třeba s angínou.« Podle doktorky Krejčové je nesmírně důležité, aby přátelé a spolužáci dali nemocnému najevo, že na něj během dlouhých měsíců léčby nezapomněli a že ho pořád berou jako člena »staré party«. Na oddělení sice nebudou zřejmě smět - to aby tam nepřinesli infekci, ale i jejich pravidelné telefonáty nebo dopisy přinesou pacientům to nejdůležitější: chuť a sílu vrátit se zpátky do normálního života.
Jak pomoci a neublížit rodině pacienta
* Při setkání neveďte žádné »pohřební« řeči. Nejsou namístě.
* Nesnažte se hovor za každou cenu odvést od tématu nemoci, na druhou stranu se do něj násilně nenuťte a nevyzvídejte podrobnosti.
* Upřímně nabídněte takovou pomoc, jakou můžete a chcete poskytnout, včetně finanční. Rodiče se často nemohou plně věnovat sourozencům nemocného dítěte - zkuste navrhnout, že je vezmete na výlet, do zoo, na prázdniny...
* Pokud chcete navštívit pacienta, nesmíte trpět žádnou nakažlivou nemocí. I banální infekce může být pro něj velice nebezpečná.
Tři rady pro rodiče
* Nikdy nesrovnávejte stav svého dítěte s ostatními pacienty: každý případ se vyvíjí zcela individuálně.
* Nebojte se lékařů na cokoli zeptat. Počítejte však s tím, že pro vás nebudou mít vždy jen dobré zprávy.Plně jim důvěřujte a neshánějte »zaručené« informace od známých.
* Nepodléhejte radosti ani strachu při náhlých, nepříliš významných změnách stavu (teplota, bolesti hlavy, zvracení).
Štěstí v neštěstí
»Děti, které onemocní leukémií, mají dnes skutečně velkou šanci přežít,« potvrzuje Vladimír Komrska, primář II. dětské kliniky Fakultní nemocnice v Praze-Motole. »U většiny z nich se jedná o takzvanou lymfoblastickou formu, kterou se v současné době daří přibližně v 80 procentech případů vyléčit úplně. Vážnější je myeloidní leukémie, ani ta však není neléčitelná.« Mnoho lidí si však na obrovský pokrok medicíny v této oblasti ještě nezvyklo nebo o něm prostě nevědí. Rodiče nemocných dětí a někdy i malí pacienti se proto občas ocitají v paradoxní situaci: od přátel a známých se jim dostává spíš soustrastných pohledů než podpory a posílení pro boj, který je čeká a který přes všechny zázraky medicíny není nikdy předem vyhraný.
Nejste bezmocní
Na oddělení dětské hematologie v motolské nemocnici, které se na léčbu dětských leukémií specializuje, neexistují návštěvní dny ani hodiny. Rodiče mohou být s dětmi kdykoli a jak dlouho chtějí. Lékaři totiž dobře vědí, že psychická podpora je pro pacienty stejně důležitá jako samotná léčba. Není proto výjimkou, že pokud si některý z rodičů může dovolit vzdát se na delší dobu zaměstnání, je s nemocným dítětem neustále. »Naštěstí jsme na tom byli finančně dost dobře, takže jsem mohla zapomenout na práci a plně se věnovat Pavlíkovi,« říká paní Hozmanová. Poradila by to každému, pro koho je to jen trochu možné. I za cenu finanční tísně, které čelit nemusela, i za cenu psychického vyčerpání, o němž dnes ví své. »Nebylo pro mě vůbec lehké dívat se, jak strašně Pavlík trpí, nejradši bych tu bolest vzala za něj. Občas mi před ním i ukápla slza - a toho dnes trochu lituju. Jsem ale moc ráda, že jsem ho nenechala bojovat samotné ho, že jsem ho mohla držet za ruku, když mu bylo nejhůř.«
Doufat a vydržet všechno
Každý rodič, jehož dítě onemocní leukémií, se dnes od lékaře dozví nejen diagnózu a vyhlídky na uzdravení, ale také to, že zápas s nemocí bude dlouhý a těžký. »Ať už je to vážný, nebo lehčí případ, pacienta vždy čeká nepříjemná terapie. Naší snahou je psychicky připravit rodiče i děti tak, aby je nic nezaskočilo a aby nebyli zbytečně stresováni,« konstatuje psycholožka této kliniky Jitka Krejčová. Už předškolní děti se v nemocnici dozvědí, že jsou nemocné, že se budou dlouho léčit a že něco bude i hodně bolet. Rodiče jsou připraveni například na to, že po nějaké době terapie budou mít děti pusu plnou aftů a budou zvracet. Na první pohled budou vypadat mnohem hůř, než když se do nemocnice dostaly. Vědí, že pacienti po ozařování ztratí vlasy a že jim po skončení léčby zase narostou. Mohou mít vysoké horečky i velké bolesti - to vše by s nimi rodiče měli trpělivě snášet. »Vystudovala jsem zdravotní školu, kde jsem se naučila dost ovládat své pocity,« svěřuje se Markéta Juričová, matka třináctiletého Lukáše, který se uzdravil před třemi lety. »Přesto jsem se čas od času cítila hodně mizerně. Lukáš byl urputný bojovník, ale byl na mně hodně závislý a já viděla, jak moc ho ovliv ňuje moje chování. Proto vždycky, když jsem brala na oddělení za kliku, jsem se zhluboka nadechla a řekla jsem si: teď musím být silná, nic lepšího pro něj nemůžu udělat, vybrečet se můžu jinde.«
Návštěva má přinést radost
Že by návštěvy měly nosit do nemocnice spíš radost než soucitné pohledy, potvrzuje i dvaadvacetiletý Jan Blodek, který se s leukémií do nemocnice dostal ve čtrnácti. »Po celou dobu léčení mi kromě rodičů nejvíc pomáhala báječná kamarádka Eva, se kterou jsme vyrůstali od dětství jako sourozenci,« vzpomíná. »Věděla, že je to se mnou ,nahnuté', a já to věděl taky - tehdy nebyla zdaleka tak velká naděje na uzdravení jako dnes. Když ale Eva přišla za námi na oddělení, nebála se nás trochu rozveselit, nemyslela si tak jako mnoho lidí, že se musí tvářit vážně a zkroušeně. Třeba s námi tři hodiny hrála ,dostihy' a chovala se úplně normálně, jako bychom tam leželi třeba s angínou.« Podle doktorky Krejčové je nesmírně důležité, aby přátelé a spolužáci dali nemocnému najevo, že na něj během dlouhých měsíců léčby nezapomněli a že ho pořád berou jako člena »staré party«. Na oddělení sice nebudou zřejmě smět - to aby tam nepřinesli infekci, ale i jejich pravidelné telefonáty nebo dopisy přinesou pacientům to nejdůležitější: chuť a sílu vrátit se zpátky do normálního života.
Jak pomoci a neublížit rodině pacienta
* Při setkání neveďte žádné »pohřební« řeči. Nejsou namístě.
* Nesnažte se hovor za každou cenu odvést od tématu nemoci, na druhou stranu se do něj násilně nenuťte a nevyzvídejte podrobnosti.
* Upřímně nabídněte takovou pomoc, jakou můžete a chcete poskytnout, včetně finanční. Rodiče se často nemohou plně věnovat sourozencům nemocného dítěte - zkuste navrhnout, že je vezmete na výlet, do zoo, na prázdniny...
* Pokud chcete navštívit pacienta, nesmíte trpět žádnou nakažlivou nemocí. I banální infekce může být pro něj velice nebezpečná.
Tři rady pro rodiče
* Nikdy nesrovnávejte stav svého dítěte s ostatními pacienty: každý případ se vyvíjí zcela individuálně.
* Nebojte se lékařů na cokoli zeptat. Počítejte však s tím, že pro vás nebudou mít vždy jen dobré zprávy.Plně jim důvěřujte a neshánějte »zaručené« informace od známých.
* Nepodléhejte radosti ani strachu při náhlých, nepříliš významných změnách stavu (teplota, bolesti hlavy, zvracení).
 Leukémie je nádorové onemocnění krevních buněk, nejčastěji bílých krvinek, jež za normálních okolností chrání tělo před infekcemi. |
