Lidí se vzácnými nemocemi je málo, ale jejich choroby jsou strašné. Například nemoc motýlích křídel, při které i pohlazení způsobí krvácející rány. Nebo cystická fibróza, zvaná nemoc slaných dětí. V Česku navíc pacienti kvůli nedostatečné léčbě umírají dříve než v západní Evropě.
Čtěte v páteční MF DNES: Léčba jednoho pacienta za 3,5 milionu ročně. Kolik stojí léčba jednotlivých chorob a kolika nemocných se to týká?
A to se musí změnit, dohodli se poslanci na semináři ve sněmovně, který se věnoval právě vzácným chorobám. Slíbili specializovaným lékařům, že se zasadí o to, aby léčba vzácných nemocí byla dostupnější. Především tak, že zařídí, aby vzácné choroby uznal zákon jako samostatnou kategorii.
O přežití dítěte se vzácnou chorobou nyní rozhoduje především houževnatost jeho rodičů - na rychlosti a kvalitě léčby závisí délka jeho života. „V zahraničí existují jasné návody, jak postupovat a kam se mají rodiče obracet. Jenže tam mají vzácné choroby v zákonech,“ říká místopředseda České asociace pro vzácná onemocnění René Břečťan.
Ani léky na vzácné choroby, tedy nemoci, které má méně než pět lidí na deset tisíc obyvatel, nemají v Česku zatím zvláštní postavení. Proto se musí například složitě dovážet ze zahraničí. Drahou léčbu navíc mnozí politici považují za neefektivní. Ale je tomu skutečně tak?
Na vzácné nemoci dávají pojišťovny méně než dřív
Ano, léky jsou velmi drahé. Na druhou stranu - pojišťovny za ně dnes vydávají méně, než kolik je ročně stojí například lázně, jejichž zdravotní efekt je sporný. Čísla nově vypočítal institut iHETA, který se věnuje ekonomice ve zdravotnictví, a tento týden s nimi seznámil poslance ve sněmovně.
Konkrétně největší zdravotní pojišťovna, VZP, loni zaplatila za tyto léky 739 milionů korun z 42 miliard, které za léky ročně dohromady vyplácí. Lázně ji stojí 900 milionů.
„Nejnovější data z loňska dokonce dokazují pokles ve srovnání s údaji z roku 2012 a 2011. Loni dělaly náklady na tyto léky dvě procenta ze všech léků, které zdravotní pojišťovny hradí. Ještě tři roky předtím to bylo 3,5 procenta,“ popsal Tomáš Doležal z institutu.
„Na tom, jak se chováme k nejslabším, se pozná úroveň celé společnosti," říká poslanec za ČSSD Jaroslav Zavadil. A slibuje, že nezůstane jen u slov.
Podívejte se, jak se žije s nemocí motýlích křídel:
28. prosince 2013 |
